Naissance d’un bébé avec une oreille sur la joue : une condition médicale rarissime

Un bébé est né avec une oreille sur la joue, un phénomène étonnant dû à une condition médicale rare.

Un cas rare : la naissance d’un bébé avec le syndrome de Goldenhar

Dans une histoire qui a ému la Grande-Bretagne, un couple a récemment donné naissance à un petit garçon atteint d’une condition rare, le syndrome de Goldenhar. Cette maladie se caractérise par un développement anormal de l’œil, de l’oreille et de la colonne vertébrale. Né de parents en parfaite santé, cette situation a pris tout le monde par surprise.

Une naissance marquée par l’urgence

Vinnie James, le petit garçon en question, est né il y a quatre mois. Dès sa naissance, les médecins ont réalisé qu’il ne respirait pas. « Ils l’ont immédiatement emmené à une table, et je ne savais pas quoi faire, alors je me suis réfugié aux toilettes pour prier », se souvient Rhys James, le père de Vinnie. Ce dernier a également découvert une petite oreille située sur la joue droite de son fils. Le petit Vinnie a dû être immédiatement opéré et a passé 65 jours à l’hôpital.

Le combat d’une famille

Les parents de Vinnie ont appris par la suite que leur fils était atteint du syndrome de Goldenhar, une maladie qui affecte le développement facial et qui touche principalement un côté du corps. Dans le cas de Vinnie, c’est le côté droit qui est concerné. Un mois et demi après sa naissance, Vinnie a subi une trachéostomie, une intervention chirurgicale qui crée une ouverture dans la trachée pour permettre à l’air et à l’oxygène d’atteindre les poumons.

Un avenir incertain

Vinnie aura besoin de nombreuses interventions chirurgicales à l’avenir, notamment pour recevoir un œil prothétique qui nécessitera des ajustements annuels au fur et à mesure de sa croissance. Une opération pour repositionner son oreille est également prévue. Pour faire face aux dépenses médicales, la famille a lancé une collecte de fonds. La mère de Vinnie, qui travaillait comme réceptionniste, a dû quitter son emploi pour s’occuper de son fils.