Qu’est-ce que l'épidermolyse bulleuse jonctionnelle, cette maladie rare qui touche les bébés ?
Le décès du bébé de l'influenceuse Hannah Campbell, a ému des centaines de milliers de personnes. La petite fille souffrait d'une maladie génétique rare et grave, l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle, qui fragilise la peau et provoque des lésions profondes et douloureuses. Explications sur cette maladie méconnue.
La récente disparition du bébé de l’influenceuse Hannah Campbell, met en lumière une maladie génétique aussi rare que dévastatrice : l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle. « Notre douce Elliana Rose a perdu son combat la nuit dernière. Elle s’est éteinte paisiblement, enveloppée d’amour », a écrit la maman à ses 700 000 abonnés sur TikTok, suscitant une vague d’émotion et de soutien.
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Depuis sa naissance, Elliana souffrait de cette pathologie cutanée rare et sévère, qui affecte principalement les nourrissons et les jeunes enfants. Selon Orphanet, le portail européen de référence sur les maladies rares, l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle touche moins d’une personne sur un million dans le monde.
Une peau d’une extrême fragilité
Les épidermolyses bulleuses (EB) regroupent plusieurs maladies génétiques rares qui ont un point commun : une extrême fragilité de la peau et des muqueuses. Chez les personnes atteintes, un simple contact – un frottement léger, une pression ou une chaleur modérée – peut...
